La Mort subite et inexpliquée en épilepsie (MSIE, mieux connue sous le sigle anglais de SUDEP) est une expression utilisée dans le cas de mort subite d’une personne atteinte d’épilepsie lorsque le décès résulte de problème respiratoire ou d’arrêt cardiaque inexpliqué après une crise. On ne doit pas la confondre avec le cas de personnes souffrant de crise prolongée comme l’état de mal épileptique qui, en lui-même, entraine fatalement une détérioration physiologique du cerveau et du rythme cardiaque normal ou cause une insuffisance respiratoire. Une autopsie ne révèle généralement aucune condition anormale chez les victimes. La SUDEP survient le plus souvent chez des personnes affectées de crises tonico-cloniques généralisées. Des études récentes montrent que la SUDEP se rencontrerait autant chez les enfants que chez les adultes, alors que l'on a longtemps pensé que les enfants étaient beaucoup moins touchés. L'incidence moyenne est de 1 décès pour 1000 patients-années (1 décès chaque année parmi 1000 patients suivis pendant une année; cf pour ces 2 points: Conférence du Dr Elizabeth Donner, Canadian Epilepsy Teaching Network, Sudep : lessons learned, 17 Septembre 2021 - CETN Canadian Epilepsy Teaching Network, riche d'enseignement sur le sujet).).
Les principaux facteurs de risque sont la présence de crises généralisées tonico-cloniques ( risque multiplié par 15 pour les personnes ayant en moyenne plus de 3 crises par an), la récurrence des crises, ainsi que la présence de crises nocturnes, mais de nombreux décès ne correspondant pas à ces critères sont également constatés ( cf : Conférence du Dr Elizabeth Donner, ci-dessus). Une reprise de crises généralisées tonico-cloniques CGTC après une longue période d'accalmie pourrait être un facteur de risque supplémentaire.
80 à 90% des décès par MSIE se produisent sans témoins : l'utilisation d'appareils de surveillance nocturne ( même simple babyphone) peut être utile pour les personnes les plus à risque.
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